共に歩んで行こう

自閉症・知的障害の子供と過ごす日々

やっぱりしゃべれないの確定なのかな・・・??

療育センターで定期的にある医師との面談に妻と行ってきた。 今回はどうしても医師に確認したいことがあった。 それは・・・ 「言語聴覚士(ST)」による訓練をはじても良いと思っていたので、タイミングとして適切であるかの確認だ。 なぜそのように思ったかというと、「トイレ」「ごはん」「お風呂」「おでかけ」等、簡単な言葉で行動を開始することが できることが1年前よりも格段に増えてきたからだ。 きっと言葉を理解し始めているから、今から訓練をはじめれば、単語だけでも話すことができるようになるのではと 期待していたからだ。 しかし、医師からは 「言語聴覚士(ST)」による訓練は意味がないと言われてしまった。 それは、「言語聴覚士(ST)」はある程度話ができている人を訓練する人であるためとのことだった。 うちの子供のような重度知的障害、自閉症である場合は、言葉を発することができるようになっても それは独り言を言っているようなもので、言葉でのコミュニケーションをとるのは難しいと言われたことが 一番心にズシッとささった。 明らかに自分でやれることも多くなっているし、家族・保育園等コミュニケーションをとれているように 感じていたため、最初に診断を受けた際にも似たような言葉を言われていたが、今回の方がショックだった。 医師からは再度「絵カード」を使用してコミュニケーションをとるようにした方がよいと言われ、1冊の本を紹介された。 それはこの分野で有名である門眞一郎先生が著者である「絵カードでコミュニケーション」という本だ。

 


 

 

今日、アマゾンで購入した本が届いたので、明日から少しずつ見ていこうかな・・・

養護学校の説明会

うちの子供は現在保育園年長のため、来年はいよいよ小学校!

妻とも進路について話をしたが、言葉もしゃべれずオムツもまだ外れていない状況等を考えれば、2人とも支援学級でなく養護学校に行くことが子供にとって一番良いと一致!!

 

早速公立の養護学校に見学の問い合わせを行ったところ、来月実施されることが分かった。HPなどもチェックしていたが、説明会日時について何もなかったから、危うく参加できないところだった・・・。

 

放課後デイもこれから探すところだし、保育園探すのも大変だったけど、今年も一年忙しそう!!

 

頑張っていくぞー!!

 

テレビ保護パネル買ってよかったー

ウチはテレビ52型を使っています。

下の子供が立つとちょうど目線上にテレビがあるせいか、1年ほど前から興奮するとテレビの画面をバシバシバシと叩いていました。

成長するにつれて叩く力も強くなり、液晶大丈夫かなと心配になったので携帯の画面にに貼るようなシートを購入して貼っていましたが、先日とうとう画面が映らなくなってしまいました😱

 

テレビがないと更に情緒不安定になってしまい、気に入らないことがあると周りの人をバシバシ叩くようになってしまったので、テレビを購入したけど何か対策しないとすぐに壊れることが目に見えているので、ネットで検索したところ探していた商品が見つかりました。

それは【保護パネル】です。


 

値段は以前購入したシートとほとんど変わらないですが、【保護パネル】はテレビの画面から離れている構造なので、以前のように叩いても画面に直接衝撃が伝わらないです。

以前と同様にテレビをバシバシバシと叩きまくっていますが、今のところテレビは無事ですし、保護パネルがあってもテレビを見ることにストレスフリーで見れています。

もしおもちゃとかを投げたりしているお子さんがいるようであれば、取り付けも簡単なのでおすすめですよ~♬

ちなみにアクリル板を保護パネルとして販売しているサイトはいくつかありましたが、私が使用しているテレビが大手のメーカーでなかったために、対応が難しいと言われたサイトが複数ありました。

ただ私が購入したところは、テレビの大きさに合わせてアクリル板を作成していただきました。

 

オムツOKの銭湯(極楽湯 横浜芹が谷店)はおススメです

家族みんなでお出かけした際に、夜ご飯もお風呂も外で全部済ませることができると、

助かりますよね。

ウチはよく「極楽湯 横浜芹が谷店」を利用しています。

5歳の自閉症の子は、まだオムツがとれていません。

お風呂で漏らしたことはないですが、オムツ利用しているだけで利用できる銭湯は非常に限られてくるんですよね。

でも「極楽湯 横浜芹が谷店」はオムツ利用でも大丈夫なんです。

だからお風呂大好きな下の子は、ココのお風呂に行くのが大好きなんです。

言葉は出ないけど、駐車場に着くとテンション上がっていることがわかるくらいニコニコしちゃってます。

 

実はお風呂だけでなく、ご飯もおススメなんです。

なぜならご飯食べるところが座敷で広くて、しかも早く提供してくれます(もちろん美味しくて量も結構大盛ですよw)

自閉症の子は席にジッと座ることが非常に難しいので、動き回ってしまいます。

料理が提供されるまで時間がかかってしまうと、もう大変・・。

食べてる時も机をバンバンたたいたりするので、狭いとほかの利用者に迷惑になってしまうので、本当に肩身がせまくなり気を使ってしまいます。

 

神奈川に遊びに行った際には、ぜひ立ち寄ってください!

 

 

「極楽湯 横浜芹が谷店」はこちら

自閉症について伝え方

5歳の子供は自閉症と知的障害があり、実年齢は5歳ですが、言葉については1歳程度であるため、まだ発語がないです。

現在住んでいる場所と私の実家は飛行機でないと移動することができない距離にあり、コロナの影響のためここ3年ぐらいは孫を見せに行くことができていません。

そんな中、2年前に【自閉症と知的障害】があると診断されたので、その旨は伝えたが

どんな状況であるかを理解してもらうために非常に悩みました。

それは最近までガラケーだった両親が情報を仕入れる方法としては、本屋で本を購入して文章を読むしかないからです。

 

そんな中、ママが【ムーちゃんと手をつないで】という本を探してくれので、

購入して両親に贈りました。

 

両親からは、文章で見てもよく状況がわからなかったが、「ムーちゃんを読んで孫の状況がとてもよく分かった」と言ってくれました。

自閉症にはいろんな特性があるけど、小さい頃はほかの子供と違うところがあるし、

躾がうまくできていないと誤解されやすいけど、この本を読んでもらえればそうじゃないということを理解してもらえる内容です。

 

もし周りに自閉症について、伝えたいと思っていたら、この本を読んでもらうのが一番だと思います!

転倒防止のためセーフガード設置

ウチは極小住宅の戸建てのため、階段がリビングにつながっている。

ベイビーが寝返りをするようになってから、いつか自分で動けるようになったら、目を離したときに階段から落ちてしまうのではないかと考え、なんとかしなきゃと思っていた。

 

しかし!ウチみたいに階段上がってすぐリビングの場合、セーフガードを固定する場所がない!!

そんな中、海外製品でウチにピッタリのセーフガードを見つけました!!!

それは壁に直接固定するタイプの商品を見つけることができました!

これさえあればリビングから階段方面に押した場合でも、落ちることはないので

暴れん坊のベイビーがいても安心♪♪

段差もできないので、大人が通るときにつまづくこともなく安心です。

階段上がったところに設置したセーフガード

壁に直接止めるタイプなので、賃貸の方はためらうかもしれませんが、ベイビーを確実に守れると考えたら安いものですよ。

 

ベビーゲート フレックスフィット ベビーダン babydan ベビーフェンス 木製 バリアフリー 階段上 斜め設置 赤ちゃん 柵 階段下 玄関 階段 転落防止 セーフティーゲート ワイド

 

5歳になった子供にもまだまだ有効で、ながーく使用できますよ~

 

 

 

 

愛の手帳の更新

「愛の手帳」を取得して、更新のために診断を受けてきました。

手帳を取得したのは3歳だったけど、もう2年もたったんだなーっと感じました。

ただ診断を受けるということは、「現在何歳程度」であると言われるのが、実は結構ショックなんだよね・・・。

診断の際に同席させてもらったんだけど、先生の進め方がうまくて思った以上に

ちゃんと席に座ってノリノリでテストを受けることができた!

 

2年前はそもそも席に座ることすらほとんどできなかったので、それだけでも成長したことを実感できたよ♬

 

でも、実際は言葉を話すことができないから、診断結果は【2歳程度、重度】という判定になってしまった。

でも覚悟はできていたから、そこまでショックは受けなかった。

むしろ普段の生活ではあまり気づかない成長を見ることができて、少しホッとしたよ。

 

これからも少しずづだけど、一緒に頑張ろう!って改めて決意した一日だった。